희귀질환 산정특례에 등록한 건강보험가입자로 환자가구와 부양의무자가구의 소득과 재산이 일정기준 미만인 사람

• 희귀질환 진료비에 대한 요양급여 중 본인부담금 지원
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(106개 질환) 지원
• 보조기기 구입비(96개 질환), 간병비(월 30만 원, 100개 질환) 지원
• 특수식이 구입비 지원  
  - 특수조제분유(만 19세 이상, 28개 질환) : 연간 360만 원 이내
  - 저단백즉석밥(만 19세 이상, 28개 질환) : 연간 168만 원 이내
  - 옥수수전분(9개 질환) : 연간 168만 원 이내
    ※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산기준 미적용
    ※ 간병비, 특수조제분유, 저단백즉석밥, 옥수수전분은 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담 경감 대상자도 동일하게 지원 

주소지 관할 보건소에 신청 ⇨ 소득재산 조사 ⇨ 대상자 선정 

• 주소지 보건소
• 질병관리청 콜센터(☎1339)
• 희귀질환 헬프라인(helpline.kdca.go.kr)

▶ 2025년, 이렇게 달라집니다

희귀질환자 의료비 지원사업 지원 대상자 소득기준 완화
•  성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만) 희귀질환자 의료비 지원 기준을 연령과 상관없이 일괄 완화(기준 중위소득 140% 미만)